Vivir “con Dios en la boca” a la espera de un trasplante en Venezuela

Johana Fernández se limpia las lágrimas y agarra fuerzas antes de entrar a ver a su hija de 17 años, que necesita un trasplante de médula ósea para salvar su vida, un procedimiento que poco se practica en Venezuela y que para la mayoría resulta inalcanzable.

Los servicios públicos de salud en Venezuela están colpasados desde hace más de una década. El gobierno responsabiliza de la crisis a las sanciones internacionales, en vigor desde 2019, pero expertos coinciden en que el colapso comenzó mucho antes.

La suspensión del principal programa de trasplante de órganos por ejemplo se materializó en 2017 y convenios para hacerlos en el extranjero también cesaron en 2018.

Johana está desesperada. Yohalis, de 17 años, sufre de anemia drepanocítica, un trastorno de la sangre hereditario que se caracteriza por hemoglobina defectuosa, y el trasplante de médula es ya urgente.

“¿Te sientes bien hija?”, le pregunta Johana al pasar el umbral de la puerta. “Me duele un poquito”, contesta en voz baja la joven, que está acostada en una cama en su casa. Le cuesta ponerse de pie.

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Viven en La Vega, un barrio pobre en las montañas de Caracas.

Un gancho de ropa sujeto al techo de gruesas láminas de zinc sirve de paral para sostener el contenedor plástico por donde su abuela, que es enfermera, le suministra calmantes endovenosos cuando el dolor ataca fuerte.

“Tiene 17, pero ella aparenta 12 (…) la anemia retrasa el desarrollo en ellos”, explica a la Voz de América Johana, de 36 años, familiarizada con términos médicos tras años de asistir a consultas.

A Yohalis los dolores la han atacado desde que cumplió el primer año de vida.

Una vez al mes acude a diálisis, desde hace por lo menos seis años. Pero la necesidad de trasplante hoy ya es inminente.

“Estamos esperando el trasplante de médula desde el 2017, pero desde el 26 de febrero (de 2023) se nos planteó el trasplante como urgente”, sigue Johana.

No hay datos oficiales de cuántas personas aguardan por trasplante en Venezuela ni cuántas han perdido la vida en la espera. Tampoco hay transparencia en el proceso para solicitar la operación.

En el caso de Yohalis, su trasplante –en el que se reemplaza la médula ósea dañada o destruida por células madre de una sana– solo se practica en dos centros de salud, según la ONG especializada Prepara Familia.

Johana Fernández se seca las lágrimas antes de entrar a ver a su hija, que necesita un trasplante de médula ósea en Venezuela./VOA

Un hospital público, que solicita que el paciente lleve todos los insumos para el procedimiento; y otro privado, simplemente impagable para esta familia.

Entonces la esperanza de Yohalis y otros pacientes, en su mayoría niños, está en una lista, que espera una acción del Estado o de alguna organización de caridad.

“Ellos llevan su vida a diario con el Dios en la boca, esperando la voluntad de Dios”, describe Johana.

El riesgo: perder la vida

Yohalis poco quiere hablar. Ve televisión con su hermano Santiago, de ocho años, que le hace compañía.

“A Santiago lo buscamos con la intención de que pudiera donar la médula a su hermana, cuando nos plantearon por primera vez el trasplante”, dice Johana, que es portadora de la enfermedad.

Pero Santiago “salió portador” y tampoco puede ser el donante que necesita su hermana.

Y sin un familiar compatible, las esperanzas de vida de Yohalis se reducen.

“El riesgo que se corre esperando un trasplante de médula, es lo que ya ha pasado con muchos pacientes, es perder la vida”, continúa con la voz quebrada, mientras seca sus lágrimas.

Según datos de la independiente Organizacion Nacional de trasplante de Venezuela (ONT), en lo que va de 2023, cuatro niños han muerto esperando un trasplante, solo en el hospital J.M de los Ríos, la mayor referencia de medicina pediátrica pública en Venezuela, y donde se atiende Yohalis.

“Ya los niños, niñas y adolescentes no logran resistir, tienen todo en su contra, no pueden seguir esperando” por un trasplante, escribió a comienzos de abril en Twitter Prepara Familia, que nació en 2008 para el acompañamiento de niños y adolescentes hospitalizados con patologías crónicas.

En la cuenta en Instagram de ‘Santi y sus amigos’, una comunidad de afectados que hace acompañamiento y busca donaciones, sobran las historias trágicas de esta eterna espera por un trasplante.

Convenios paralizados

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El gobierno venezolano, a través de la estatal Petróleos de Venezuela (Pdvsa) mantenía desde 2010 un convenio con la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia, que permitió que niños y jóvenes viajarán a ese país para someterse a un trasplante.

En 2018 este programa, que cubría la estadía y todos los costos, se suspendió por impago. La deuda ascendía a más de 11 millones de dólares, según portales de prensa.

“Venezuela envió los fondos a través de Pdvsa y fueron retenidos en Novo Banco, Portugal, gracias a las sanciones y el bloqueo criminal», justificó en mayo de 2019, el entonces canciller Jorge Arreaza.

Pero el programa presentaba fallas desde antes de las sanciones.

“En 2017 empezaron a disminuir la salida de los niños hasta que ya no se realizó más”, dijo a VOA Katherine Martínez, directora Prepara Familia.

La paralización del programa generó protestas por parte de organizaciones defensoras de derechos humanos.

“Llegamos a tener 30 niños en lista de espera solo en el Hospital J.M de los Ríos, en espera de un trasplante de médula ósea. Hicimos todo tipo de manifestaciones (…) hace cuatro años, el 9 de abril, hicimos una rueda de prensa donde se dio a conocer que estos niños estaban condenados a muerte si no se le daba la opción de trasplante y estos niños comienzan a morir en el mes de mayo”, siguió Martínez.

Martínez explica que para realizar un trasplante de vivo a vivo “tienes que tener un donante compatible hasta el quinto grado de consanguinidad”.

“Y eso es complicado porque no todas las personas pueden tener esa maravilla de tener un familiar que sea compatible para donar un órgano, son excepciones”, agrega.

“Solo promesas”

En Venezuela los trasplantes de órganos de cadáver a vivo están suspendidos desde 2017. Y los vivo a vivo son escasos, entre otras cosas, porque los inmunosupresores necesarios para que el organismo no rechace el órgano trasplantado escasean.

En ese 2017, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene, estatal), envió un comunicado a hospitales en el que dijo que la suspensión del programa era “temporal” y se debía a la situación de la salud pública a “nivel de infraestructura” de hospitales, “recurso humano” y escasez o “suministro oportuno de medicamentos inmunosupresores”.

En el país tampoco existe un banco de médula ósea o un registro nacional, por ejemplo.

Y solo hay un centro de salud pública, el Hospital Chet de Valencia, que atiende el procedimiento que Yohalis necesita si tuviera un donante de médula ósea compatible.

Explica Martínez, de Prepara Familia, que en ese hospital “se hicieron muy pocos trasplantes a lo largo de la historia”.

Y Johanna duda que esa sea una opción para salvar la vida de su hija y otros en similar condición.

“No nos garantizan el tratamiento, es un tratamiento muy costoso y te dan un listado de diez hojas de todo el material que te piden y la mayoría de los materiales no se encuentran en Venezuela”, agrega.

En noviembre de 2021, el presidente Nicolás Maduro prometió un plan para reanudar los trasplantes de médula.

“Vamos a avanzar en un plan de aceleración de los trasplantes para aquellos que están esperando su operación”, dijo Maduro durante una jornada de salud.

Pero Martínez acata que “solo son promesas”. “No hemos visto respuesta clara por parte del Estado, solo son promesas”, insiste.

“Me deprimo bastante, lloro, me molesto porque quiero volver a mi vida cotidiana, pero el tiempo de Dios es perfecto”, escribió Yohalis, hace unos días, en su cuenta de Instagram.

“Está recaída ha sido la más fuerte de todas las que he tenido”, siguió la joven que está a meses de graduarse de la secundaria.

“Quiero estar bien para poder asistir a mi graduación”.