Hace 25 años vino al mundo Lucía, convirtiéndose en la número cuatro de seis hermanos. La alegría de tener un nuevo bebé en casa era notoria, ya que los tres hijos de Anielka estaban ‘creciditos’. Hubo fiesta de bienvenida para la nueva integrante de la familia, recordatorios y mucha ropita esperaba por ella.
El embarazo de esta madre se desarrolló normal, en los ultrasonidos la niña mostraba su cuerpo completo y el parto fue sin complicaciones. Al poco tiempo, una sorpresa inesperada les caería como balde de agua fría. Tras varios chequeos, los médicos concluyeron que la niña era sorda.
“Tocó aceptar la voluntad de Dios, ella es muy inteligente, le gusta el futbol, vestirse bonita como toda chavala a su edad, es hacendosa y también le gusta estudiar, estuvo en el Melania Morales, donde aprendió bastante, si Dios quiere estamos esperando que nos llamen de un supermercado para un trabajo que le darán a ella en el área de empaque”, cuenta su madre.
Morena, de figura delgada, cabellera lisa y risueña, así es Lucía, quien hoy se comunica por medio de señas con sus amigos y familiares. “Nos tocó aprender su lenguaje para poder comunicarnos con ella, tener a un hijo con discapacidad no es fácil, porque al final ella tiene su condición y no era igual al resto de niños, es una situación dura para la familia, la parte de la aceptación en sus círculos sociales, no siempre me la tomaban en cuenta, pero mi mayor temor fue cuando se me creció, la parte del enamoramiento, porque se enamoran igual que nosotros, en la etapa de su desarrollo, pero lo hemos podido manejar”, asegura su mamá.
Por mundo inclusivo
A propósito de este caso, el 03 de diciembre se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, este año, bajo el lema “Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo”. Un día en que festejamos a ese ser querido, que nos inspira a ser mejores personas.
De acuerdo a la Organización Panamericana de la Salud (OPS), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
En su sitio web se lee, que, según el Informe Mundial sobre la Discapacidad, alrededor del 15% de la población vive con algún tipo de discapacidad. Las mujeres tienen más probabilidades de sufrir discapacidad que los hombres y las personas mayores más que los jóvenes.
Alfonsina y su amor por el canto
Está a poco de cumplir 17 años de edad, pero con ganas de comerse el mundo entero. Se trata de María Alfonsina Matute Corpeño, la joven que brilla en los escenarios cantando y en las aulas de clases por su buen desempeño escolar.
Nació en el Hospital Bautista, Managua, el 27 de enero del 2006, es la única hija de su mamá, recién finaliza el cuarto año en el Instituto Nacional de Jalapa y desde muy pequeña fue diagnosticada con ceguera bilateral. A pesar de su condición se ha destacado como una de las mejores estudiantes de su aula de clases, logrando este año excelencia académica, así mismo disfruta de la música y pasar tiempo con su perra Tita.
“En mi embarazo me dio preeclampsia severa por lo que ella nació prematura, pasamos hospitalizadas y le dio retinopatía por la prematurez, entonces eso causa un daño que asciende de nivel 1 a estadio 5, en estadio 5 se desprende la retina totalmente, como estaba recién nacida, y en ese tiempo no había fondo de ojos para recién nacidos, la enfermedad se le desarrolla rápido y pierde la visión, cuando ya revisa el oftalmólogo sus ojitos, ven que no hay nada que hacer, sus retinas se desprendieron, nos dimos cuenta al tercer mes de nacida aproximadamente”, relata Erika Corpeño, madre de la jovencita y originaria de Jalapa.
La triste noticia la recibió en el Hospital Oftalmológico (Cenao). “Es un golpe muy fuerte para una madre, es inexplicable, como que alguien se te muere, como un luto, como que te dijeran la niña se murió, dijeron la niña no va a ver”, añade la madre.
Relata Corpeño, que en Managua se le hizo difícil que le aceptaran a Nina en los colegios, porque según en los centros les daba miedo aceptar a una niña ciega. “Ella desde año y medio hablaba y ya cantaba con latas o vasos plásticos, a todo le sacaba ritmo, entonces la quisimos meter en un maternal desde chiquita y en varios lugares nos cerraron las puertas, pero sí hubo lugares donde nos las abrieron, al final ella siempre fue una bendición y siempre fue amada porque es una niña muy lista”, apunta su madre.
Así mismo, añade que, por su condición, ya después del año acudieron al Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos (IMPP), que en ese tiempo recibía el apoyo de Fundación Teletón. “Siempre la llevé a estimulación temprana, en todas sus etapas, empezó en el Melania Morales donde aprendió braile, a leer y escribir, a usar el bastón y siempre nos invitaban a las actividades en el IMPP, también estuvimos un tiempo en terapia psicológica debido a un divorcio que yo tuve, la atendieron para que las secuelas de ese divorcio no la afectarán tanto”, explica.
Un nuevo informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone de manifiesto que el riesgo de muerte prematura y de sufrir enfermedades es mayor entre muchas personas con discapacidad que en otros miembros de la sociedad.
El informe mundial sobre equidad en la salud para las personas con discapacidad (Global report on health equity for persons with disabilities), que se ha publicó el 02 de diciembre, muestra que el riesgo de morir mucho antes —hasta 20 años antes— es mucho mayor entre las personas con discapacidad que entre las personas sin discapacidad como consecuencia de las inequidades sistémicas y persistentes en materia de salud.
El don de la música y su sueño de ser comunicadora
El pasado 01 de diciembre se realizó un concierto en la Casa de Cultura del municipio de Jalapa con Alfonsina y varios artistas invitados, con el fin de recaudar fondos para la compra de una máquina braille inteligente, que será utilizado por Alfonsina en la secundaria y en la universidad, pues sueña ser comunicadora.
De acuerdo a la mamá de Nina, el amor por la música se le despertó en el vientre, pues ella durante su embarazo siempre le ponía música a la bebé. “Ella tenía problemas para dormir, entonces yo le ponía Baby Mozart y Baby Beethoven, se acostumbró a dormir con música, siempre le comprábamos o le regalaban juguetitos con sonidos, sonajas, pianitos, pitos, flautitas y cosas así, a medida que fue creciendo un tío le regaló un piano y de manera nata sin recibir clases comenzó a tocar”, menciona.
“Alfonsina toca piano de manera empírica y una que otra persona le ha enseñado un poquito, pero ya de grande, toca piano, canta, una maestra del Melania Morales que es japonesa, me le enseñó canciones en japonés, también canta en inglés y español”, cuenta la madre.
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Relata Corpeño que la adolescente lleva la música en la sangre, puesto que en la familia hay varios miembros que tocan uno que otro instrumento. “Yo toco la guitarra y canto, mi mamá siempre perteneció a coros de iglesia y le encanta, mis hermanas, mis sobrinos cantan, somos una familia musical, a Nina le gusta la música de Morat, Camilo, pero también de Andrea Bocelli, música en inglés y la música rumbera”, añade.
Así mismo menciona que la menor usa perfectamente el celular, con una aplicación para ciegos, donde se comunica vía audio y vía WhatsApp, tiene amigos en Managua y Jalapa.
Al consultar a Corpeño, sobre cómo valora la atención en los centros y el tema de inclusión, ella tiene una buena opinión al respecto. “Esto es muy importante, Alfonsina va a quinto año de secundaria y he llegado a la conclusión que ningún centro va a ser centro de inclusión totalmente, los padres de familia jugamos una misión y un papel, muy, pero muy importante en que el colegio sea y se convierta en un centro de inclusión”, señala.
“A mí siempre me ha tocado alfabetizar a donde yo llego, porque la palabra inclusión existe en la teoría, los maestros no tienen idea cómo enseñarle a un niño con discapacidad, y mi misión en la vida, mi apostolado, mi propósito ha sido ese, porque tengo la dicha de que soy docente, trato de servir al maestro…un niño con discapacidad necesita que la gente lo quiera y después todo fluye”, expresa.
Atención en Nicaragua
Por su parte el Doctor Orlando Sevilla, director de Fundación Teletón manifiesta que la atención a las personas con discapacidad en Nicaragua ha avanzado un poco, pero aún hay mucho que recorrer.
“Se ha abierto un poco más hacia el interior del país, antes yo siento que estaba mucho más centralizado en Managua o en las cabeceras departamentales y con los esfuerzos que hemos realizado algunas organizaciones, efectivamente el Ministerio de Salud ha estado abriendo algunas salas de rehabilitación con el programa Todo con vos”, dice.
“En algunos lugares, falta mucho por hacer, los servicios de rehabilitación generalmente están enfocados mucho más a las alteraciones físicas y hacia los adultos, hay mucho menos opciones o posibilidades de rehabilitación en el interior del país, en las zonas rurales hacia la niñez con discapacidad y hacia aquellas otras discapacidades que no necesariamente son motoras”, expone.
7 años de lucha y perseverancia
Carlos junto a su pareja llevan 7 años luchando a la par de su pequeña Rosita, quien nació con retraso psicomotor y microcefalia, problemas que los sorprendió el día del parto.
“Según nosotros la niña venía bien, no se vio nada de ésto en los ultrasonidos, pero a mi señora a los cuatro meses de gestación se le brotó el cuerpo de ronchas, para entonces estaba entrando el Zika, que fue lo que le diagnosticaron los médicos a la mamá de mi hija y es lo que relacionan con la condición de mi niña”, asegura el joven padre.
La menor, es la primogénita de tres niños, quienes han tenido que andar en hospitales, centros de salud y organizaciones de apoyo, pues son de escasos recursos y sus salarios no les permite pagar un médico privado.
“Probamos varias opciones de centros de rehabilitación acá en Managua pero no nos funcionaban porque nos salía costoso por lo que nos hemos quedado llevándola a un centro que se llama Ágape, ubicado en Ciudad Sandino, donde me la atienden muy bien”, relata Carlos.
Para este joven ha sido muy duro, pues es el único que trabaja en la casa, además de mantenerla, debe trabajar para la alimentación y cuido de los niños. “Es una noticia que no la esperábamos, ahora toca luchar con ella, tiene 7 años, pero no creció, la andamos en su cochecito, su cabecita no la sostiene…”, añade apesarado.
200 mil niños y niñas con discapacidad en Nicaragua
Igual que estos tres casos, hay miles en el mundo que contar, con distintas deficiencias y problemas para solventar gastos, así como muchos casos en donde estas personas sufren de discriminación, exclusión hasta bullying.
Sobre las estadísticas, de cuántos casos se manejan a nivel de Nicaragua, el doctor Sevilla manifiesta que las estadísticas de atención que se usan de referencia son las de la OPS, OMS y el estudio que se hizo en el 2003 de la encuesta de discapacidad que arroja alrededor de entre un 10% y 12% de personas con discapacidad en el país.
“Nosotros generalmente manejamos un 10%, lo cual si hablamos si hay un poquito más de 6 millones de habitantes en el país, podríamos pensar que hay alrededor de 600 mil personas con discapacidad y si sacamos la proporción de que la tercera parte de la población nicaragüense es menor de 18 años de edad, podríamos pensar que hay alrededor de 200 mil niños con algún tipo de discapacidad en Nicaragua, eso usando únicamente como referencia las estadísticas internacionales”, indica el especialista.
Sobre los derechos aún falta camino que recorrer
Al consultar a Sevilla en relación al respeto a los derechos y el acceso a las personas con discapacidad, manifiesta que todavía queda muchísimo por avanzar.
“Por ejemplo en el caso al derecho a la educación podríamos señalar que los niños con discapacidad antes eran dirigidos a las escuelas especiales, hoy está en marcha un proceso, una cultura de inclusión social en nuestro país, nosotros tenemos el dato en los Centros Teletón que el 80% de los chavalos en edad escolar, que acuden a los centros están en la escuela y de ese 80%, solo el 7% están en escuelas especiales, el 93% de ese 80, están en procesos de inclusión, en aulas regulares, entonces podríamos pensar efectivamente hay mucha más posibilidades de apertura”, menciona.
Así mismo refiere que se podría mencionar que se deben hacer adaptaciones curriculares, luchar contra las barreras físicas, que faltan otras condiciones para mejorar ese proceso de inclusión.
“Definitivamente sí hay avances en comparación con años anteriores; en relación al acceso al trabajo, tenemos una legislación muy buena, desdichadamente no todos la cumplen. En esta parte realmente se están abriendo oportunidades en el principal empleador del país, que es el estado y en la empresa privada, algunas empresas han logrado comprender que no es necesario inventar plazas para incluir a personas con discapacidad si no simplemente medir la capacidad que tienen para poder incorporarlos laboralmente y que puedan rendir en los empleos que tienen ellos destinados para el funcionamiento de sus empresas”, explica.
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Da a conocer que ellos han trabajado con varias empresas donantes de Teletón, a quienes han acompañado y han dado apertura a espacios laborales, “yo creo que lo más notorio en este momento, en nuestra labor, es que ya no nos hemos quedado solo en la empresa grande, sino que estamos logrando espacio en la mediana y pequeña empresa. Nos queda mucho por hacer, porque realmente no se está cumpliendo la parte de la ley que habla de la proporcionalidad de un 2% de la plantilla laboral ocupada por personas con discapacidad y hay algunas empresas que prefieren pagar multas antes que hacer adecuaciones en sus empresas, pero sí debería señalar que efectivamente hay un avance”, dice Sevila.
También hace hincapié, en relación a la cultura y al deporte. “En Nicaragua hay una buena representación en la Federación del Comité Paralímpico Nicaragüense, hay un reconocimiento del deporte paralímpico nicaragüense, destaca en el istmo centroamericano, igual en las actividades culturales y hoy basta ver los parques y ver las calles, podemos ver a más niñas y niños con discapacidad participando en las actividades de la vida cotidiana”, añade.
Niñas podrían estar siendo excluidas
“A nosotros como Teletón si nos preocupa algo, que lo observamos en los registros de atención, y es que de cada 100 niños atendidos en nuestros centros, 66 niños son varones y 33 son niñas, eso no corresponde con la proporcionalidad que hay de niños y niñas con discapacidad, en relación a la frecuencia que es pareja, incluso hay más niñas con discapacidad que niños en las estadísticas mundiales”, explica.
“Entonces lo que pensamos que está ocurriendo, es que se le está negando a las niñas con discapacidad acceder de manera temprana al diagnóstico y la rehabilitación, probablemente tiene que ver con la cultura nicaragüense, que no queremos o no se quiere dejar salir del seno familiar, sobre todo en el interior del país, a las niñas, salir de la casa y acceder a ese proceso de rehabilitación, o también la cultura que tenemos en las comunidades, por un lado la machista que prioriza al hombre como el que debe desarrollar las capacidades para sostener el hogar, y la otra proteccionista o sobreprotectora hacia las niñas”, señala.
Pandemia dejó buenas prácticas
Sevilla expone que la pandemia les estableció nuevos retos en las formas de atención y rehabilitación. “La pandemia fue muy dura porque nos limitó las atenciones presenciales, tuvimos que innovar en ciertas estrategias de atención a distancia con la telemedicina, la telerehabilitación, ahora que regresamos a la atención presencial hemos encontrado que estas estrategias nos están sirviendo y nos están ayudando muchísimo para poder combinar la atención de las personas que viven en el interior del país y que solo tienen posibilidades de llegar a los centros una vez al mes, una vez cada dos meses y ahora podemos darle seguimiento para su rehabilitación de manera semanal y obviamente los recursos tecnológicos para poder desarrollar el trabajo”.
Nicaragua Investiga
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