Madre del niño con «Piel de Mariposa» lanza SOS para suplir gastos médicos

En una humilde vivienda construida de zinc vive Jonathan López, un niño de seis años de edad que nació con una enfermedad de origen genético que no tiene cura. Se trata epidermólisis bullosa ampollar, conocida comúnmente como «Piel de Mariposa». Jonathan tenía una hermanita con la misma enfermedad, pero falleció antes de cumplir los dos años, según nos cuenta su mamá.

Esta condición hace que la piel, el órgano más grande de nuestro cuerpo sea extremadamente frágil, por lo que puede presentar lesiones severas con el calor o el roce.

Las manos de Jonathan nunca están quietas. Siempre se rasca una parte de su cuerpo donde le da picazón, es como una forma de aliviar, o al menos tratar de conseguir que ya no le pique una parte  donde hay una lesión, pero siempre está otra que le da más picazón y sus manos nunca paran.

Jonathan López tiene seis años de edad. Foto | Álvaro Silva

Dentro de su casa hace mucho calor y tiene como alivio un abanico que se mantiene cerca de él para tratar de que pare la picazón, algo difícil de lograr con esta enfermedad que genera ampollas en todo su cuerpo.

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Luisa López, 26 años, es la madre de Jonathan. La mujer relata que tuvo un parto de mellizos y ambos nacieron con la misma enfermedad, sin embargo la hermanita de Jonathan murió cuando apenas tenía un año y 10 meses. “Ella tuvo la epidermólisis bullosa pero el nivel de ella era más complicado, por lo cual le afectó órganos y falleció de un paro cardiaco”, nos relata.

Jonathan: sobreviviendo entre tratamientos

A Jonathan López le ha tocado vivir sus seis años de vida en los hospitales. Debe cumplir con el seguimiento médico. Un día a la semana tiene cita con el doctor en el Centro Nacional de Dermatología y en otro centro, en el Hospital Aldo Chavarría, recibe terapias, pues aún no ha logrado caminar debido a una lesión que tuvo en el esófago y le perjudicó un nervio.

“Sus terapias las recibe cada dos días. Su seguimiento de dermatología es una vez a la semana, pero de igual manera a él se le hace exámenes generales de sangre, orina, heces, como es perfil hepático, perfil lípido y ultrasonido general”, comenta su mamá.

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“Él mueve parte de su cuerpo, es un niño activo. Primeramente en Dios, esperamos que entre uno o dos meses ya logre caminar”, dice esta madre con esperanza.

Cuenta que a su hijo le hacen varios estudios médicos para poder descartar alguna secuela de la enfermedad en  su organismo. “Y eso lo hago por la vía privada puesto que niños como él pueden ser canalizados una vez para extraer muestra y no más canalización porque desprenden piel, o se tiene que ir directamente a lo que es el catéter pero tampoco es muy indicado para él”, añade.

Parte de su seguimiento médico lo lleva en su casa y el control de dermatología es para ver cómo va mejorando en su tratamiento, así como recibir nuevas recomendaciones para poder cuidarlo mucho mejor.

Jonathan López junto a su mamá, Luisa López. | Foto. Álvaro Silva

El proceso para bañarlo: “me dice que ya no aguanta”

A Jonathan López tienen que bañarlo al menos cuatro veces al día con agua de manzanilla o  con remojo de agua de avena, “pero el dolor que él sufre al bañarlo es bastante fuerte puesto que los especialistas recomiendan que cada baño hay que estarle aflojando cascarones, limpiarle bien porque si no logra infectarse”.

“En las noches siempre se le hace su curación más analgésico para el dolor. Logra descansar pero con bastante dificultad”, dice Luisa López, quien agrega que siempre tiene que estar pendiente de él y pasa alertar toda la noche para atenderlo cuando le necesita.

“Él es un niño bastante alegre pero hay momentos que me dice que ya no aguanta, que le duele. Me pregunta que cuándo se le va a quitar, que cuándo se va a sanar y uno como madre lo que pueda hacer en ese momento es llorar porque no hay palabra para darle consuelo”, lamenta su madre.

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Luisa se dice a sí misma que el proceso de su hijo es algo injusto, “que es un niño tan pequeño que no tiene pecado alguno para estar pasando por un proceso tan duro”. Sin embargo, se muestra optimista para seguir luchando y para que Jonathan pueda salir adelante.

“Realmente ha servido de lección porque nos hemos querido dar por vencida toda mi familia, pero ahí estamos siempre creyéndole a Dios, pidiéndole fuerzas que es lo único que nosotros podemos hacer, llenarnos de fuerzas y no flaquear porque si ya nosotros caemos, él va a caer después”.

Tuvo una recaída

Recientemente Jonathan tuvo una mejoría de un 70%, pero ha tenido decaimiento por el calor. “Nosotros nos venimos acá luchando porque queremos algo propio, pues nos hemos cansado de alquilar y es bastante difícil”, lamenta su madre.

Esta es la casa donde vive Jonathan López. | Foto: Álvaro Silva

Al niño le han practicado dos injertos solamente: uno al lado de su cadera, que fue hace como tres semanas y otro por su pierna que le realizaron por el lado de su pierna. No obstante, los médicos lo han visto bastante bien porque ha ido aumentado peso, “antes costaba que él pudiera comer los alimentos completos porque le dolía la parte de su esófago pero eso ha mejorado bastante”, dice su madre.

A parte del fuerte calor que se siente dentro de la casa donde vive el niño, su mamá también tiene que lidiar con el polvo que levanta el viento constantemente: ella está regando a cada momento para que el polvo no afecte la piel del niño.

Necesita ayuda económica

Luisa comenta que por su condición tiene que movilizarse desde su casa hacia el hospital en taxi. “Me sale bastante complicado por lo que solamente un taxi por ir me cobra 200 córdobas. Estamos hablando que solo en una terapia son casi 400 córdobas”.

Ella calcula que los gastos económicos oscilan los 3,000 córdobas cada quince días, pero esto depende de los tratamientos o las citas que tenga programado su hijo. El tratamiento que recomendó el dermatólogo es la pomada Mupiral, Sifrexal, Cefixima, entre otros fármacos que necesita.

Muchas persona se han realizado campañas en las redes sociales para ayudar al niño y así su madre pueda asimilar todos los gastos de cada semana. Es por eso que Luisa ha habilitado el número telefónico 57437151 para que recibir cualquier ayuda. También tiene una cuenta bancaria en el BAC: 364190017.