“María” llegó a su casa llorando luego de una cita médica a la que recurrió de urgencia tras haber visto una protuberancia en las partes genitales de su pequeña hija “Andrea”, de 8 años.
-“¿Qué pasó?”, le preguntaban sus familiares angustiados. Por la consternación de aquella madre imaginaban que algo grave ocurría, pero no estaban preparados para escuchar el diagnóstico.
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“Andrea” tiene dos genitales; uno femenino y uno masculino. “Los médicos me dijeron que se trataba de hermafrodita, o así es conocido. Dicen que de un millón es uno y dije; tan pronto fui yo a la que le está tocando vivir esto”.
La condición se conoce científicamente como “trastorno de la diferenciación sexual”. Para “María” aquello era algo que no había escuchado nunca en su vida, y tampoco imaginaba que existía.
Relata que la noticia le causó un impacto emocional tremendo porque piensa en lo difícil que será para su hija enfrentarse a los cuestionamientos de las personas. Nos cuenta que en el pasado cuando le cambiaba sus pañales o la bañaba en sus primeros años de vida nunca vio nada diferente. A partir de los 6 años la niña empezó a ser más independiente y a bañarse y hacer sus necesidades fisiológicas sin ayuda.
Por eso fue hasta hace un par de meses, recién cumpliendo los 8 años que “Maria” notó que había algo diferente en los genitales de su pequeña.
Su clítoris creció hasta tomar la forma de un pene, aunque más abajo tiene su vagina. Según “María”, el pene de su hija tiene glande y toda la estructura que se espera de un órgano genital masculino.
¿Qué sexo prevalece?
Aunque esta madre considera que “Andrea” es una niña, los médicos le dijeron que deberán realizarle estudios para identificar los caracteres sexuales que prevalecen.
“Dicen que lo que manda es lo que ella produce, porque necesitan saber si tiene óvulos, si tiene ovarios, o tiene testículos, y necesitan saber también si ella produce células masculinas o células femeninas”, nos cuenta.
El endocrinólogo pediatra Enrique Medina explica que los trastornos de la diferenciación sexual pueden tener varias manifestaciones y varias causas, las principales son desórdenes cromosómicos, es decir, que en lugar de tener 46 cromosomas XY para un varón o 46 cromosomas XX para una mujer, existe uno adicional o uno menos. Eso causa anomalías en el desarrollo genital.
«Andrea» tiene genitales masculinos y femeninos, pero según su mamá, ella se identifica como niña. Foto: Álvaro Silva | NI
La otra causa, dice el especialista, es un desorden genético y también hay una última causa que la ciencia analiza cada vez con más detenimiento; factores ambientales. Y es que, según Medina, se cree que algunos alimentos con exceso de agroquímicos o químicos o algunos productos farmacéuticos o cosméticos pueden tener agentes que causen este tipo de condiciones, pero es algo que afirma, se continúa estudiando.
El Dr. Medina explica que las revisiones exhaustivas que se hacen a los recién nacidos buscan entre otras cosas, este tipo de condiciones, por eso se analizan las facciones físicas, pues hay casos es los que se identifican “dismorfias”, es decir, tienen la cabeza más grande o más pequeña de lo normal, o no se tienen rasgos diferenciadores visibles entre un sexo y otro.
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También pueden darse casos en los que los niños tienen penes muy pequeños, o no se les encuentra uno de los testículos dentro del saco escrotal o se encuentran en el canal inguinal o en la cavidad abdominal.
Aunque algunos casos pueden identificarse durante esta primera etapa, lo más común, según Medina, es que se haga durante la adolescencia, cuando se nota que no hay desarrollo de mamas, no hay menstruación o hay crecimiento exagerado del clítoris, en el caso de las mujeres o penes muy pequeños en hombres.
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El especialista reconoce que aunque en apariencia una persona con esta condición parezca de un sexo determinado, “hay que hacer una serie de estudios antes de poder llegar a esa conclusión y siempre esta decisión es una decisión colegiada, entre la familia y un grupo de especialistas en los cuales debe estar un pediatra, un endocrinólogo, un radiólogo, un cirujano, un psicólogo, bioquímicos para hacer estudios moleculares avanzados y ese equipo desgraciadamente en nuestro país no lo tenemos”.
Dr. Enrique Medina, especialista en endocrinología pediátrica. Foto: Álvaro Silva | NI
El endocrinólogo dice que este es un proceso difícil emocionalmente para las familias porque, “una cosa es lo que uno quisiera y otra cosa es lo que tenemos en frente”, una vez que los exámenes han arrojado si internamente, es decir a nivel genético u hormonal, prevalece el sexo masculino o femenino. Sin embargo, destaca que existen casos ambiguos en los cuáles es difícil definir el sexo que predomina, por lo que es cada vez más común que las familias decidan esperar hasta que la persona crezca y sea ella misma quién decida la asignación de sexo.
Cuando finalmente se logra determinar el sexo predominante, se debe proceder quirúrgicamente para suprimir los órganos genitales que no corresponden.
Aunque dice que para los especialistas “siempre es más fácil orientarlos hacia el sexo femenino”, porque , “crear una mujer es mucho más fácil desde el punto de vista técnico y hormonal”, ya que afirma que las cirugías para reasignar sexo masculino son muy complejas y muy pocos especialistas en Nicaragua están preparados para ese tipo de procedimientos.
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En general, relata que todo el sistema de salud está poco preparado para este tipo de casos. Ya que se requiere una valoración clínica bien detallada, exámenes hormonales para los que no se cuenta con la tecnología en nuestro país, y otros que existen, pero son muy costosos como las resonancias magnéticas, así como crear un equipo de especialistas en diversas ramas volcados de lleno en atender a ese niño niña.
Lo otro a tomar en cuenta según el especialista es que, a pesar de que se dejen unos órganos determinados, no se garantiza que estos sean funcionales. En algunos casos el niño o niña podrá tener problemas en el futuro para embarazarse o engendrar, o bien presentar otro tipo de disfunciones sexuales.
“Andrea” y su largo camino a su identidad
“María” llora angustiada. Teme por lo difícil que será todo ese proceso para su hija ya que para una niña será difícil comprender su condición genética, y más someterse a tantos exámenes médicos. Nos cuenta que no ha tenido el valor de hablarle de su diagnóstico.
“Mi primer temor es que me le hagan bullying en la escuela, que me la traten diferente”, dice llorando. Su otra angustia es que le digan que no es una niña a como ella y todos creían, “¿cómo lo va a tomar ella?”, se pregunta preocupada por las afectaciones psicológicas que pueda desarrollar su hija una noticia tan compleja de entender.
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Para “María” también es preocupante su situación económica. Vive en extrema pobreza y los médicos han reconocido que ese camino será largo, tedioso, y posiblemente costoso. Al ser un caso tan extraño, muchos de los exámenes y procedimientos médicos que necesitará “Andrea”, no están disponibles en el sistema público de salud y ella teme no poder completar todas las etapas que su hija requiere.
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