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Madre de Niño con «piel de mariposa» pide ayuda para completar gastos médicos

Según su madre, el grado de lesión que actualmente padece Jonathan en su piel ha hecho que las medicinas se terminen rápido sumando gastos quincenales de aproximadamente 7 mil córdobas.

Jonathan López tiene la enfermedad piel de mariposa. Foto | Dorian Orozco

Jonathan López es un niño de tan solo seis años de edad que nació con epidermólisis bullosa ampollar, mejor conocida como»Piel de Mariposa», una enfermedad de origen genético que no tiene cura y que podría ocasionarle la muerte.

Su condición ha hecho que la piel sea extremadamente frágil al exponerse al calor y al roce, ya que se le producen ampollas en todo su cuerpo y fiebre. Jonathan tuvo una hermana que antes de cumplir dos años de edad murió por un paro cardiaco como resultado de la misma enfermedad luego que le afectara hasta los órganos.

Su mamá Luisa López de 26 años de edad, relató que el pasado mes de abril Jonathan fue diagnosticado con hígado graso y ascitis (acumulación de líquido en el área que rodea los órganos en el abdomen), por lo cual ahora requiere de un tratamiento mensual de «tres fármacos» que le ayudan a calmar sus malestares y que tiene un costo no menor de $190 dólares.

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El niño debe recibir sesiones de terapias para poder volver a caminar luego que perdiera su movilidad hace más de dos años tras una lesión en el esófago. Luisa relata que estas citas médicas han resultado satisfactorias hasta tal punto de verlo sostenerse en pie sin ayuda de nadie.

Jonathan también es sometido dos veces por semana a revisiones dermatológicas para determinar los avances de su enfermedad. Según su madre, el grado de lesión que actualmente padece el niño en su piel ha hecho que las medicinas se terminen rápido sumando gastos quincenales de aproximadamente 7 mil córdobas.

Luisa ve mejoría en su hijo, sin embargo, necesita comprar más medicinas

En cada visita al médico, Luisa debe trasladar a su hijo en taxi hasta el hospital, lo cual le genera un gasto de aproximadamente C$400 córdobas al día como mínimo, pero al incrementar las salidas para las terapias los pagos también incrementan.

«En la enfermedad de él (Jonathan) hay momentos en que está estable y momentos en que cae en crisis, se va a someter a un injerto, por ello va a necesitar mucha más pomada, mucho más gasa, más cuido. Un gastroenterólogo le cambió todos los hábitos de comida a comida especial, baja en grasa, la pediasure que es indispensable para él, y eso me genera un gasto bastante alto» dijo Luisa.

Jonathan López junto a Su mamá Luisa en su antigua casa. 

Meses atrás, Jonathan vivía en una casa que no cumplía con las condiciones necesarias para su recuperación, pero con la ayuda de donaciones de muchas personas, ahora tiene su cuarto individual permitiéndole descansar mejor y en una climatización fresca para evitar mayor gravedad de infección en su piel.

Los días que el niño no tiene cita con el médico, Luisa aprovecha para vender comida rápida o fritanga, como lo conocemos en Nicaragua, para lograr saldar los cobros del terreno donde habitan tras adquirirlo a través de un crédito.

Jonathan necesita de sus medicamentos para continuar mejorando

Por ello, Luisa solicita ayuda a las personas «de buen corazón» que puedan donar monetariamente o regalarle un medicamento, que para su bolsillo resulta costoso, ya que depende del trabajo de su esposo mientras dedica la mayor parte de su tiempo a los cuidados de Jonathan.

Algunas de las medicinas que Jonathan necesita con urgencia son; leche Pediasure, Multiflora, Dipirona en jarabe, crema dermatológica para la piel UreaRepair plus, jarabe Pharmaton Kiddi, y pomadas, Mupiral y Sufrexal.

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Además, entre los fármacos más costosos están el suero TF-Plus, Renewal en gel, y tabletas RiteStart Kids que tiene precios dolarizados en el país. Luisa explicó que también requiere de gasa, pañales de tela y un tanque para almacenar agua limpia para los tres baños al día que necesita Jonathan.

Alcaldía donará el agua potable

La madre relata que donde vive, cerca de la zona franca Las Mercedes, carretera a Tipitapa, no existe el fluido potable, ya que la población se abastece de un pozo comunitario. Por ello, recurre al apoyo de las personas para lograr comprar un tanque que pueda almacenar mucha agua para uso solamente del Niño. Según explicó a Nicaragua Investiga, la alcaldía está dispuesta a colaborar con el vital líquido una vez tenga instalado el tanque.

Si desea hacer posible una donación puede visitar a Jonathan en su casa de habitación ubicada en El Barrio Monte Fresco, cerca de la terminal de rutas 266.

También puede contactarse con Luisa López al número 5743-7151, o si prefiere, está habilitada una cuenta bancaria en córdobas BAC para poder realizar su donativo. El número de cuenta es 364190017 a nombre de Luisa Concepción López González.

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